Sinds mijn hersenbloeding is er heel veel anders geworden aan mij. Het meest zichtbare is de rolstoel, maar buiten dat het soms lastig is, vind ik dat ding nog wel oké, en is daar prima mee te leven. Mits het aanvragen ervan soepel zou verlopen. En dat is eigenlijk altijd een drama! En zeker als je nogal kritisch bent, en een wensenlijstje hebt🙂↕️🤗.
Echt met stip op nummer 1 komt het slijm. En dan zowel het slijm uit mijn longen dat ik constant ophoest als het speeksel dat constant uit mijn mondhoek loopt. Er is een aantal jaar geleden wel botox in mijn speekselklieren gespoten, om ze lam te leggen. Maar dit werkte steeds sneller uit. Uiteindelijk is besloten om de twee grote speekselklieren te verwijderen. Je hebt ook nog een paar kleintjes namelijk. Dit heeft er uiteindelijk wel mede voor gezorgd dat de canule eruit kon. Er was namelijk minder kans op verslikking in het speeksel. Ik heb alleen nog steeds heel veel last van speekselvloed. Ik ben wel van 6 naar 2 pilletjes speekselremmer per dag gegaan. Die pilletjes maakte het speeksel alleen maar taaier, dus hadden ook weer zo hun nadeel.
Doordat aan de rechter kant van mijn gezicht de aangezichtszenuw is verlamd is, doet die zenuw eigenlijk niks meer. Hierdoor sluit mijn mondhoek niet goed, en ‘kwijl’ ik dus constant. Al gebruik ik het woord ‘kwijlen’ bijna nooit, want het klinkt zo onaardig.
Ik heb aan dat speekselverlies zo’n grote hekel, dat ik dit speeksel constant weg veeg met een washandje of handdoek. Ik heb dan ook 24/7 een washandje in mijn hand. En ik heb dan ook nog voorkeur, want de dure washandjes van PIP zijn gewoon het fijnst😇.
Verder vind ik het mega vervelend om voor veel hulp te moeten vragen en afhankelijk te zijn van anderen. Vooral mijn fijne motoriek en balans werken niet echt mee. En ik ben laatst naar Leiden geweest. Ik heb dan wel een auto, en ik kan gewoon zelf voorin zitten, maar er moet wel iemand kunnen en willen rijden.
Maar ook: naar bed gaan, eruit komen, de wc (als ik mijn transfer hulpmiddel niet heb), douchen, en ga zo maar door.
Ik kan zo nog een hele lijst opnoemen, maar dan zitten we hier nog wel even.
Ik moet wel toegeven dat het wel heel fijn is om te kunnen praten. Niet altijd even verstaanbaar, maargoed beter iets dan niets. Ik heb ook bijna 5 jaar gezwegen.
Lieve Steffie, ja ik snap dat je dit Haat. Dat slijm dat je in de weg zit, en waar je allerlei al mee geprobeerd hebt. Allemaal dingen waar ik geen idee van heb. Want voor mij ziet het er zo ‘gewoon’ uit, dat jij met je washandje -een heel speciale ‘ blijkt nu, langs je mond veegt. Wat er voor mij niet als vreemd uitziet, is voor jou een groot ding. Het is goed dat je hierover schrijft Steffie. Ons meeneemt in jouw ervaring, de andere kant weer eens laat zien. Dank je wel Steffie. Want soms zien wij, ik, al het knaps dat je kunt en gedaan hebt, en minder dat wat jij nú benoemt en wel iedere dag…