Wat zou ik nou nog echt willen bereiken? Ik zou zo onwijs graag iets meer zelfstandig zijn. Zelfstandig naar de wc kunnen gaan bijvoorbeeld. Iets wat voor bijna iedereen heel vanzelfsprekend is. Voor mij helaas niet. Het is soms zo mega frustrerend om dan altijd afhankelijk van iemand te zijn. En je moet dan ook nog eens de juiste hulpmiddelen of personen hebben. Dit kan heel vermoeiend zijn. Ook moet je in je hoofd vooraf alles heel erg duidelijk hebben en plannen. Het is namelijk wel fijn om te weten of ik ergens naar de wc kan of niet. Moet de voeding eerder aan? En ga zo maar door.
Maargoed of meer zelfstandigheid realistisch is weet ik niet… Ik liep laatst met een fysio, met een hoge rollator, allemaal banden en ondersteuning. Ik vroeg me bij mezelf af hoe realistisch dit was? Ik zou toch nooit zelfstandig kunnen lopen. En wil ik daarvoor wel alles op alles zetten? Zo erg is een rolstoel nou ook weer niet. Het lijkt veel erger dan het is en het heeft ook weer zo zijn voordelen.
Maar aan de andere kant, mijn lichaam is wel heel bijzonder. De canule eruit was echt onmogelijk. Maar hij is er toch echt uit. En niemand (behalve ikzelf) had verwacht dat ik toch weer redelijk zou gaan praten. Ik ging daar op de een of andere manier wel vanuit. Ruim een jaar geleden ben ik met mijn vader naar een beurs voor hulpmiddelen geweest. Daar zijn we ook wezen kijken bij het bedrijf van mijn spraakcomputer. We wilden kijken wat voor volgende optie er zou zijn als spraakcomputer. Die was er eigenlijk niet… niet erg vond ik, want ik ging toch praten! Dit terwijl er echt nog geen enkele sprake van praten was! Volgens mij was het ballonnetje rondom de canule zelfs nog gevuld, dus kon ik niet eens geluid maken.
De conclusie is eigenlijk: geduld! Heel veel geduld! Het gaat mij vaak te langzaam, maar zo is het nu eenmaal, niks aan te doen! Maar ik heb er geen controle over. En dat heb ik wel graag!
